FAS KINDER

Sinja

"Mama, kann Gott mir ein neues Gesicht machen?"

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Fotos Sinja
 

von Ann Gibson

Ich heiße Ann Gibson, bin 47 Jahre alt und habe sieben Kinder: drei leibliche Kinder und vier Pflegekinder. Meine Pflegetochter Sinja hat FAS. Als wir sie bekamen, war sie 4 Monate alt.

An einem Donnerstagnachmittag, bekam ich den Anruf einer Sozialarbeiterin. Sie sagte:

 „Frau Gibson, wir haben ein vier Monate altes Mädchen in der Kinderklinik. Es ist alkoholgeschädigt - und wenn sie das Kind nicht nehmen, muss es Montag ins Heim.“

  Wir haben sofort „Ja!“ gesagt und fuhren zum KH. Bevor wir das Kind sehen konnten, hatten wir ein einstündiges  Gespräch mit einer Sozialarbeiterin und dem  zuständigen Arzt.

Er riet mir dringend davon ab, dieses Kind zu nehmen, zumal wir schon ein schwer behindertes Pflegekind hatten. Er sagte: „Nein, das Kind können Sie nicht nehmen, es ist sehr schwer geschädigt.“ Ich wollte das Kind trotzdem sehen und bin mit dem Arzt und der Sozialarbeiterin in das Krankenzimmer gegangen. Der Arzt erzählte mir, dass das Kind eine Gaumenspalte hatte, mit einem Herzfehler auf die Welt gekommen und viel zu klein war, dass es außerdem nicht schlucken und nicht saugen konnte. Ich ging in das Zimmer und da waren zwei Kinderbetten. In einem Kinderbett lag ein Kind, das andere Bett schien leer zu sein. Ich ging sofort zu dem Kind, welches eine Lippen-Gaumen-Spalte hatte. Ich wollte es schon aus dem Bett nehmen, da sagte der Arzt: „Nein, das ist sie nicht.“ Im anderen Bett lag ein Baby, bis obenhin mit der Decke zugedeckt. Im Alter von 4 Monaten hatte es nur ein Gewicht von knapp 3500 Gramm. Man hat es überhaupt nicht gesehen in diesem Bett, so klein war es. Man hat sie mir gegeben – und das war’s: Ich habe sie einmal angesehen und das war Liebe auf den ersten Blick. Ich konnte sie nicht wieder loslassen.

   Wir mussten eine Woche lang warten, bis wir sie voller Freude nach Hause holen konnten, da wir zuerst in der Klinik lernen mussten mit der Magensonde umzugehen. Wir wussten, dass das Kind alkoholgeschädigt ist. Was das für das Kind und für uns bedeuten würde, das haben wir nicht gewusst. Trotz aller Freude über unser Kind war das erste halbe Jahr die Hölle für uns. Sinja hat, ohne  Übertreibung, 20 von 24 Stunden nur geschrieen, sie hat nichts gegessen. Obwohl sie eine Magensonde hatte, musste ich immer wieder versuchen, sie mit der Flasche zu füttern, und damit haben wir mindestens 8 Stunden am Tag verbracht. Das meiste, was wir so in sie hineingebracht haben, waren 370 ml an einem ganzen Tag. Davon hat sie natürlich vieles wieder ausgespuckt. Wir konnten nicht schlafen, sie aß nichts. Zum Glück hatte mein Mann damals Schichtdienst gehabt. Früh- und Nachmittagsschicht. Es war so schlimm, dass wir uns eingeteilt hatten, wer mit dem Kind die ganze Nacht aufbleiben musste.

Irgendwann hörte dieses Schreien auf und etwa ab dem 2. Jahr  fing Sinja an zu essen. Wir bekamen mit, dass sie gerne Mandarinen isst, und haben sie dann regelrecht ‚bestochen’. Wir haben die Mandarinen vor ihren Platz gelegt und gesagt: „Wenn du deinen Teller leer gegessen hast, dann kannst du die Mandarine essen!“ Was sie aß, war vielleicht für einen Vogel gerade genug, aber Hauptsache, sie hat gegessen. So ging das immer weiter. Mit Obst konnte man so ziemlich alles hinkriegen, sie liebt Obst.

Erst mit vier Jahren kam sie erst in den Kindergarten, weil sie vorher viel zu klein war, und diese Jahre waren die besten in ihrem Leben. Sie war immer die Kleinste, auch als sie fast zur Schule ging, aber sie wurde ‚Boss’ genannt, weil sie sehr selbstbewusst war. Sie war zwar klein und dünn, aber sagte jedem, was er zu tun hatte. Das war eine ganz tolle Zeit für sie.

Als Sinja in die Schule kam, ging es so langsam bergab mit ihr. Sie wurde ‚Omagesicht’ oder ‚Affengesicht’ genannt. Man sagte ihr: „Du bist zu klein. Du bist zu dünn. Du kannst nicht richtig reden.“  Sie war mittlerweile dreimal an der Gaumenspalte operiert worden. Dieses Kind, das früher so voller Leben gewesen war, fing an, mit gesenktem Kopf herumzulaufen. Keiner sollte ihr Gesicht sehen, weil sie Angst hatte, dass die Leute etwas zu ihr sagten wegen ihres Aussehens. Sie sprach mit keinem Fremden, weil sie von fremden Menschen nicht verstanden wurde, und es war ihr zuviel, dass die Leute immer: „Wie bitte?“ fragten -  also hörte sie auf, mit Fremden zu reden.

Sie hätte eigentlich auf eine GB-Schule gehen sollen, ging aber in die Sonderklasse einer dänischen Schule, weil unsere anderen Kinder auch dort waren.

Dänisch, English und Deutsch kann sie prima reden, aber überhaupt nicht schreiben. Mathematik ist eine Katastrophe. Sinja wird nächste Woche 14 und wenn man sie fragt: „Sinja, was ist fünf minus vier?“ Da muss sie zunächst bis fünf zählen, dann die vier wegnehmen und dann weiß sie, dass es eins ist.

Ihr Sprache hat sich sehr verbessert. Anfang 1999 wurde ihr ganzer Rachen „umgebaut“. Es war eine Sprachverbesserungs - OP und seitdem verstehen die Leute sie viel besser.   

Seit fast 5 Jahren bekommt sie täglich Hormonspritzen wegen ihrer Wachstumsstörung. Mit 9 Jahren war sie nur 115 oder 117 cm groß und jetzt ist sie mit fast 14 Jahren, nach dieser Hormonbehandlung, fast 150 cm groß. Anhand einer Röntgen – Untersuchung der Hand wurde uns gesagt, dass sie ohne Hormontherapie nie größer als 145 cm groß sein wird. Jetzt ist sie schon fast 150 cm groß und ihr Selbstbewusstsein ist mit jedem Zentimeter, den sie wuchs, größer geworden.

Sie wird nie in der Lage sein, eine Ausbildung zu machen, aber wir haben das Glück, dass wir genau hinter einem Reiterhof wohnen. Sinja hat ein eigenes Pony. Fast jedes Wochenende sind wir mit ihr unterwegs. Sie macht Springturniere und andere Turniere und ist sehr erfolgreich damit. Dazu muss ich sagen: Sie hat vor 3 Wochen bei einem Zeitspringen mit 40 Teilnehmern den 11. Platz belegt. Für uns war es so, als hätte sie den 1. Platz bekommen, so haben wir gejubelt.

   Anfangs hatte sie beim Reiten große Schwierigkeiten. Sie müssen es sich so vorstellen: Ein Kind, welches nicht 1 und 2 zusammenzählen kann, kommt auf einen Platz und die Sprünge sind nummeriert. Sind die Nummern alle in einer Reihe, hat sie damit kein Problem, dann kennt sie das: 1, 2, 3, 4, 5, ...    Wenn die Nummern durcheinander stehen, ist sie völlig durch den Wind und es hat sehr lange gedauert, bis sie es lernte. Aber die Reitlehrer unterstützen sie sehr. Wir haben ihnen gesagt, was mit Sinja ist, und sie sind phantastisch, diese Leute. Die Reitlehrer erklären ihr dann: „Du musst erst über den Deutschländer und dann über jenes Hindernis..“ Dann kann sie es sich merken, aber nicht mit den Nummern.

Ihr Reitlehrer hatte vorher ganz viele Probleme mit ihr, wenn er ihr sagte: „Hier musst du  rechts oder links!“ Das hat sie natürlich nicht hinbekommen, weil sie nicht weiß, was rechts oder links ist. Der Lehrer erklärte dann: „Sinja, du musst dahin, wo deine Gerte ist“, oder: „dahin, wo deine Gerte nicht ist!“ Und das klappte prima.

Wenn sie nach der Schule nach Hause kommt, isst sie etwas, macht ihre Hausaufgaben und dann geht sie auf den Reiterhof. Sie ist sehr begehrt auf dem Hof. Die anderen Pferdebesitzer fragen oft, ob sie ihr Pferd putzt oder es von der Koppel holt. Für Sinja hoffen wir, dass sie irgendwann einmal auf diesem Hof arbeiten kann, als Stallmädchen z.B.

  Sie hat einen Behindertenausweis über einen Grad der Behinderung von 60 mit den Merkzeichen GBH. Dadurch bekomme ich etwas von der Pflegekasse und ich kann es allen nur empfehlen.

Im Nachhinein kann ich nur sagen: Wir haben es ganz schwer gehabt mit unserer Tochter. Als die Hänseleien kamen,  war es auch ganz schlimm und wir haben oft über sie geweint. Wir haben drei behinderte Kinder, aber wir haben noch nie über eine Behinderung so viel geweint wie über Sinjas weil sie weiß, dass sie behindert ist.

Eines Tages, als sie wieder ins KH fahren musste wegen einer OP, fragte sie uns im Auto:

„Mama, warum bin ich so auf die Welt gekommen?

Warum bin ich nicht so wie andere Kinder?“

Das war 1999. Wir erzählten es ihr und sie antwortete:

„Weißt du was, Mama, du musst jedem schreiben,

 telefonieren und allen erzählen,

dass sie keinen Alkohol trinken sollen, wenn sie schwanger sind,

sonst kriegen sie solche Kinder wie mich - und das ist fies und gemein!“

Solche Worte von einem Kind, das selbst betroffen ist! Das ist der Grund, warum ich mich so in FAS-World engagiere.

Ann Gibson

 

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Stand: 19.03.13

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