FAS-Symposium am 10.09.05 in Mülheim/Ruhr

Das Fetale Alkoholsyndrom –

eine vermeidbare Tragödie

 

„Das Fetale Alkoholsyndrom, in Deutschland selten diagnostiziert und von der Bevölkerung kaum wahrgenommen, ist ein Spektrum von physischen und geistigen Behinderungen, die durch den mütterlichen Alkoholkonsum während der Schwangerschaft verursacht werden. […]

Immer häufiger treffen Fachleute auf Kinder mit unsozialem Verhalten, mit Lernschwierigkeiten, mit Sprachproblemen, ADHD und anderen Störungen. Sie mögen die Auffälligkeiten mit FASD[1] in Zusammenhang bringen. Bis heute gibt es in Deutschland aber kein Kriterium, wonach die Mehrfachschädigung FASD als eigenständige vorgeburtliche Behinderung klassifiziert wird.“

So stand es im Programmheft von Fasworld e.V., dem Veranstalter des großen Symposiums in Mülheim unter der Schirmherrschaft von Herrn Karl Hermann Haack, dem Beauftragten der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen und von Frau Ulla Schmidt, Bundesministerin für Gesundheit und Soziale Sicherung.

 

Anlass für die Termingebung im September ist der Internationale Tag des Alkoholgeschädigten Kindes am 9.9. jeden Jahres, welcher 1999 erstmals von Fasworld ausgerufen wurde. Weltweit wird an diesem FAS-Tag auf die Folgen von Alkohol in der Schwangerschaft aufmerksam gemacht.

Warum der 9.9.? Nun, das Kind wächst neun Monate lang im Mutterleib heran und ist darauf angewiesen, dass alles zu seiner gesunden Entwicklung getan wird.

Das Augenmerk der Öffentlichkeit wird häufig auf die Folgen von Nikotin in der Schwangerschaft gelenkt, auch über Schädigungen bei so genannten Drogen-Babys sind viele Menschen informiert.

Wer weiß nun wirklich genau, was Alkohol in der Schwangerschaft verursacht? Dies alles ist nebulös, zudem noch mit einem großen Tabu behaftet.

Fasworld Deutschland bringt Licht in diese Sachverhalte und veranstaltete von 2002 bis 2004 drei FAS-Tagungen in den DRK-Kliniken in Berlin-Westend.  Erstmals fand dieses Symposium nun im Ruhrgebiet statt.

Es gab die bange Frage, ob auch hier genügend Menschen den Weg hierher finden würden, aber diese stellte sich als unnötig heraus. Zum einen haben viele Menschen Fasworld die Treue gehalten und sind Hunderte von Kilometern gefahren – zum anderen fanden sich viele Menschen, welche vom Fetalen Alkoholsyndrom zum Teil noch nichts gehört hatten und anschließend überrascht waren, wie sehr dieses Syndrom ihr Leben aber bereits bestimmt hatte.

Die Organisation dieses Tages ließ nichts zu wünschen übrig, außer dass der Tag zu schnell verging. Mir fiel auf, dass sich in den Pausen Menschen zusammen fanden und rege diskutierten, Erfahrungen austauschten und neue Kontakte knüpften. Viele kannten sich vorher nicht.

Es entstand in mir das Gefühl, dass das emotional mitnehmende Thema selbst diese Nähe zu fremden Menschen zuließ, denn das Fetale Alkoholsyndrom ist schlicht und ergreifend ein Drama, das sich tausendfach in Deutschland abspielt und welches nicht durch einige wenige Hochglanzprospekte der Regierung abgetan ist oder deswegen weniger häufig auftritt. Meiner Meinung nach müsste hier mehr Engagement seitens offizieller Stellen gezeigt werden.

Die Workshops am Nachmittag waren gut besucht und es wurde noch im Nachhinein viel diskutiert. Einen Punkt möchte ich noch vom Nachmittag herausstellen. Fasworld hat Experten und Fachkräfte an einen runden Tisch geladen. Ziel war es, interdisziplinär, aber dennoch gemeinsam zu überlegen, was in naher und in ferner Zukunft getan werden kann. Wir dürfen gespannt sein auf die Ergebnisse und hoffen, dass es in Zukunft mehr solcher Gelegenheiten geben wird.

Der Erfolg des Symposiums lag aber nicht zuletzt auch an dem großen Aufgebot der Fachkräfte, welche als Referenten gewonnen werden konnten.

 

Prof. Dr. med. Hans-Ludwig Spohr, DRK Kliniken Berlin Spandau, der tags zuvor noch in Polen auf einer FAS-Veranstaltung gewesen war.

 

Dr. rer. med. Reinhold Feldmann, Psychologe am SPZ Universitätsklinikum Münster, welcher tags zuvor im ZDF zu sehen war, wo er direkt am FAS-Tag, eben dem 9.9.05 über das Fetale Alkoholsyndrom berichtete.

 

Dr. med. Brigitte Majewski, Kinder- und Jugendärztin, Psychotherapie, Institut für Jugendhilfe, Duisburg, deren Mann in den 80er-Jahren an der Uni Düsseldorf einer der führenden Professoren und Forscher zum Thema FASD war. Frau Dr. Majewski hat sich oft täglich in ihrer beruflichen Arbeit mit FASD auseinander zu setzen.

 

Frau Dipl. Psych. Gela Becker, Psychologische Psychotherapeutin, Familientherapeutin und Supervisorin, Fachliche Leitung Evangelischer Verein Sonnenhof e.V. Berlin, welche – dem Thema: „FASD - Kinder werden erwachsen“ angemessen - über ihr Wohnprojekt mit jungen erwachsenen FASD-Patienten berichten sollte.

 

Dr. phil. Martin Zobel, Diplom-Psychologe und Psychologischer Psychotherapeut, Wissenschaftliche Begleitforschung der Kliniken Daun. Psychotherapeutische Praxis in Koblenz, Rheinisches Institut für  angewandte Suchtforschung Koblenz,  Lehrbeauftragter der Katholischen Fachhochschule Köln und  der Fachmann für Kinder aus suchtbelasteten Familien.

 

Fachreferate:

Referat 1 )

Dr. Reinhold Feldmann - Einführung in das Thema

 

Die erste wichtige Botschaft war, dass auch kleinere Alkoholmengen, die die Mutter zu sich nimmt, dem Kind schaden können.

Feldmann erklärte uns sehr deutlich die typischen Gesichtsmerkmale anhand zahlreicher Fotos. Wichtiger als diese äußerlichen Merkmale ist aber, dass das Gehirn das eigentliche Zielorgan für den Alkohol ist.

Häufig geht die Schädigung durch Alkohol mit einer Intelligenzminderung einher, wobei es häufig keinen Unterschied macht, ob eine äußerlich sichtbare Schädigung besteht oder nicht.

Feldmann erläuterte etliche seiner Testverfahren. Die wichtigsten Erkenntnisse daraus sind:

Bei Menschen mit FASD:

Ø       lässt die Konzentrationsleistung deutlich eher nach.

Ø       wird Gelerntes vergessen, sobald neues Wissen hinzukommt.

Ø       ist häufig auch eine Störung in der Feinmotorik vorhanden.

 

Er hält Fördermaßnahmen für sinnvoll und rät Eltern, diese auch zu nutzen. Wichtig sei dabei jedoch, dass das Kind nicht überfordert werde. Das Kind sollte auch noch Kind bleiben dürfen.

Die Förderschule darf keine allgemeingültiges Ziel der Schulform bei Kindern mit FASD sein, denn jeder Mensch hat seine eigenen individuellen Leistungsmöglichkeiten – auch Kinder und Jugendliche mit FASD. 

Weitere typische Verhaltensauffälligkeiten bei Kindern mit FASD:

Ø       Sie klettern oft waghalsig und schätzen Gefahren nicht richtig ein.

Ø       Sie rennen auf die Straße, ohne auf Autos zu achten.

Ø       Sie sind arglos fremden Menschen gegenüber.

Ø       Sie können fremde Absichten nicht erkennen.

Ø       Sie gehen oft arglos auf andere Kinder zu: „Das ist mein bester Freund!“

Ø       Kinder mit FASD sind verleitbar und naiv.

Sie können ihr eigenes Verhalten nicht abschätzen und fremde Absichten nicht erkennen und durchschauen, sie gehen mit Fremden einfach mit. Spricht man im Nachhinein mit dem Kind und sagt ihnen, dass sie das nie wieder tun dürfen, so zeigen sie sich durchaus einsichtig und sagen, dass sie es nicht mehr tun wollen. Sie drehen sich um und tun das gleiche wieder – sie haben es einfach vergessen.

Aus diesem Grund wirken hier auch Konsequenzen und Strafen nicht so, wie wir Eltern uns das erhoffen.

 

Dann erklärte Feldmann uns anhand der altbekannten Kindergeschichte: „Max und Moritz“ das typische Verhalten eines Kindes mit FASD.

Wilhelm Busch muss ein Vorbild gehabt haben, er hat mit Moritz nicht nur das typische Gesicht eines Kindes mit FASD gezeichnet, auch dessen Verhalten ist dementsprechend.

Die Idee die Hühner zu stehlen, kommt von Max: „Max hat schon mit Vorbedacht eine Angel mitgebracht.“ – Max ist das gesunde Kind, er plant die Tat im Voraus und bringt die nötigen Utensilien mit – Moritz läuft hinterher und freut sich über diesen Plan. Er wäre von alleine nicht auf diese Idee gekommen.

Wir sahen die Szenen, die jeder aus dem Kinderbuch von Wilhelm Busch kennt. Max angelt – Moritz schaut zu – er ist der Mitläufer, er freut sich. Auch beim Bäcker geht Max voraus, er ist der Planer und Macher und Moritz der Mitläufer  - und das ist das typische bei unseren Kindern mit FASD: kritiklos, arglos, verführbar, sie laufen anderen hinterher: „Das will ich auch tun!“ und sind stolz, dabei sein zu dürfen.

Ich finde es immer wieder spannend, Herrn Dr. Feldmann zuzuhören. Schon 2004  konnte er in Berlin auf sehr einfühlsame und trotzdem humorvolle Art und Weise die Probleme unserer Kinder darlegen, ohne die Zuhörer mit unnötigen Fachausdrücken strapazieren zu müssen.

 

Referat 2 )

Dr. Majewski – Thema: Bindungsstörungen

Sie stellte eingangs fest, dass man als Therapeut trotz aller Möglichkeiten der Therapie irgendwann an die FAS-typischen Grenzen stößt. Z.B. ist die Reizverarbeitung der Kinder oft schwer gestört und Ursache für häufiges Fehlverhalten – im Verhalten der Kinder ist immer wieder etwas, das ganz typisch sei für Kinder mit FASD.

Majewski erklärte uns, wie wichtig eine Bindung für die kindliche Entwicklung ist. Vertrauen, Geborgenheit, Zufriedenheit, Selbstsicherheit, Zuversicht, Neugier, Fröhlichkeit, aber auch Wut, Ärger, Angst, Enttäuschung sind Ausdruck einer Bindung. Eine Bindung führt aber auch zu: Zuneigung, Solidarität, Loyalität, Toleranz, Mitleid, Moral, Offenheit, Eifersucht. Ist das Bedürfnis des inneren Selbst nach einer Bindung sehr hoch, findet man Intimität. Ist es hingegen niedrig, so ist das Verhalten anklammernd und soziale Kontakte werden vermieden.

Geborgenheit durch Bezugspersonen bereitet uns Menschen darauf vor, sich zu binden. Bindung und Entwicklung hängen eng zusammen.

Bindungsmuster: So verschieden sie bei uns Menschen sind –bei FASD sind sie desorganisiert.

Durch Bindungsstörungen entwickeln sich auch Störungen in der psychomentalen Entwicklung. Diese umfasst:

Ø       Intelligenz

Ø       Lernerfolge

Ø       Emotionen und Affekte

Ø       Anpassung und soziale Kompetenz.

Das Verhalten des Kindes ändert sich, es gerät in eine Aufmerksamkeitsspirale herein. Das Kind tut etwas, um bemerkt zu werden, auch wenn es negative Aufmerksamkeit erntet.

Auffälliges Bindungsverhalten bei FASD ist:

Ø       Selbstbezogenzeit

Ø       Störbarkeit

Ø       Reizsuche

Ø       Distanzlosigkeit

Ø       Ambivalenz (zwischen Meinungen hin- und her gerissen sein)

Häufig treten bei Kindern mit FASD mehrere Faktoren auf. Zum einen die Schädigung durch Alkohol, Vernachlässigung, Gewalterfahrung, Missbrauch. Daraus resultieren Verhaltensweisen wie z.B. Aggressionen, Ängste, Regression (zurückfallen in kindliche oder babyhafte Verhaltensweisen wie z.B. Einnässen, Einkoten)

Sie trauen Erwachsenen nicht mehr und so kommt es zum Stehlen, Horten von Gegenständen wie z.B. Nahrung. Sie zündeln => Suche nach Reizen. Diese Bedürftigkeit erwirkt bei Erwachsenen oft Ablehnung und Stress.

Was kann man tun, wenn ein Kind mit solch einer Bindungsstörung in die Familie kommt?  Gehen Sie mit dem Kind so um, wie Mütter intuitiv mit ihren Babys umgehen:

Ø       nahe an das Gesicht herangehen,

Ø       Blickkontakt aufnehmen,

Ø       modulierte Sprache (so, wie man mit einem Baby spricht in einem ruhigen Tonfall)

Man muss also in der Beziehung zu einem bindungsgestörten Kind ganz von vorne anfangen.

Förderung und Therapie bei bindungsgestörten Kindern:

Ø       konstante Bezugspersonen

Ø       Dialog- und Körperkontakt

Ø       Strukturen und Rituale

Ø       Kreativität und Spaß

Ø       professionelle Fördermaßnahmen

Ø       angemessene Beschulung

Ø       Verhaltenstherapie

Ø       Familientherapie

 

Referat 3 )

Prof. Dr. med. H.-L. Spohr - Thema: FASD und Kriminalität

 

Spohr griff in seinen Ausführungen noch einmal zurück in die vorgeburtliche Entwicklung des Kindes. Er ging auf die verschiedenen FASD-Diagnosekriterien ein. Interessant waren die vielen Bilder kindlicher Entwicklung vom Baby zum Erwachsenen.

Die sekundären Probleme bei FASD sind gravierend, als da wären: psychomentale Gesundheitsprobleme, ADS, Depression, Schulunterbrechung/Abbruch, Lernstörungen, Verhaltensstörungen, Konflikte mit dem Gesetz, Haft, psychiatrische Unterbringung, Suchtproblematik.

86% der jungen Erwachsenen bei seinen Untersuchungen waren arbeitslos, 30% der vorwiegend weiblichen Erwachsenen konnten unabhängig leben, dagegen waren 70 % auf fremde Hilfe angewiesen.

Zitat von Prof. Spohr:

„Für mich ist die beste Therapie:
eine Pflegefamilie, die Marathonqualitäten hat.

Spohr berichtete über einen jungen Mann mit FASD. Sandrino hat in seinem bisherigen jungen Leben genau das erfahren, was so typisch ist für junge Erwachsene, deren Schädigung ihnen nicht so deutlich ins Gesicht geschrieben ist: Ignoranz und Unverständnis. Eine alkoholbedingte Schädigung wurde nicht diagnostiziert mit der Begründung: „Kein Anzeichen für Alkoholembryopathie, da er keine Frühförderung hatte!“

 Die Verlängerung des Aufenthaltes in einer jugendpsychiatrischen Einrichtung wurde von dieser selbst abgelehnt mit der Begründung. „Wir sind kein Aufenthaltsort für „Looser“ und Arbeitsscheue!“

Danach hatte er wieder Konflikte mit der Polizei und neigte zu Gewaltausbrüchen.

Der junge Mann war selbst anwesend und bestätigte die Angaben von Spohr. Es bleibt zu hoffen, dass eine akzeptable Lösung für sein Leben gefunden wird, in der er adäquat gefördert, gefordert und vor allem auch verstanden wird.

Häufig werden Menschen mit FASD ständig missverstanden. 50 % der Erwachsenen mit FASD haben ADS – sie kompensieren ihren Erinnerungsverlust mit erfundenen Geschichten, dem so genannten Konfabulieren. Es besteht nur eine geringe Wirkung von Bestrafung und Belohnung. Es besteht eine erhöhte Anfälligkeit für delinquentes Verhalten.

 

Probleme der Erwachsenen  vor Gericht

Ø       Lächeln vor Gericht wird als Reulosigkeit ausgelegt.

Ø       Druck bei Verhören führt zu unrichtigen Geständnissen (da die Folgen der Geständnisse nicht erkannt werden).

Ø       Sie sind rasch zu verunsichern, wenn sie als Zeugen aussagen und gelten aus diesem Grund als unglaubwürdig.

Ø       Sie wollen positiv angenommen werden, reden sich um Kopf und Kragen wundern sich dann, dass sie eine Gefängnisstrafe erhalten.

 

 

Referat 4 )

Gela Becker – Thema: Vorstellung des Wohnprojektes für junge Erwachsene mit FASD in Berlin

 

Menschen mit FASD haben oft keine Möglichkeit traumatisierende Erlebnisse zu bewältigen. Oft müsste dieses Syndrom auch: „Fetales Foltersyndrom“ heißen, denn sie haben nicht nur die vorgeburtliche Schädigung, sondern außerdem oft noch Traumatisierungen erlebt. Hinzu kommt, dass sie aufgrund ihrer vorgeburtlichen Schädigung nicht der Norm entsprechend reagieren können. Indem sie aus diesem Rahmen fallen, ecken sie oft überall an und werden nicht als der Mensch akzeptiert, der sie sind.

Aufgrund der strukturellen und chemischen Veränderungen im Gehirn (Frontalhirnsyndrom und daraus resultierende Exekutivstörung) können sie häufig – wenn sie 18 sind – nicht selbstständig in das Leben entlassen werden.

Becker stellte uns ihr Wohnkonzept in Berlin vor und die großen Probleme, vor denen sie als Institution stehen, dass das Syndrom selbst nicht als eigenständige Erkrankung anerkannt ist. Sehr häufig kommt es außerdem vor, dass Patienten nirgendwo richtig eingeordnet werden – denn in Therapieformen und Wohnprojekten gibt es die Einteilung in psychische Erkrankungen und geistige Behinderungen.  Eingliederungshilfen können beantragt werden unter § 53.

 

Referat 5 )

Dr. Martin Zobel – Thema: Kinder aus Suchtfamilien

 

Zobel erläuterte uns, unter welchen Bedingungen Kinder häufig aufwachsen müssen, welchem Druck sie ausgesetzt sind und wie sich diese äußeren Umstände auf das Verhalten der Kinder auswirken.

 

Kindern in suchtbelasteten Familien fehlt es häufig an wichtigen Ritualen wie: gemeinsamen Mahlzeiten, Unternehmungen am Sonntag, Feiern von Geburtstag, Weihnachten, Ostern. 30% von ihnen entwickeln eine Sucht, 10 bis 15% konsumieren Alkohol missbräuchlich.  Für Kinder aus Suchtfamilien entstehen dem Staat erhöhte Kosten von 36%.

Aus dem Zusammenleben mit suchtkranken Eltern oder Elternteilen ergibt sich außerdem noch ein verändertes Rollenverhalten der Kinder.

Wichtig fand ich, dass Zobel das abweichende Rollenverhalten der Kinder in Suchtfamilien darstellte, denn häufig werden eben diese Kinder in Pflege- oder Adoptivfamilien vermittelt und niemand weiß so recht, warum dieses Kind immer den Helden spielen will oder den Clown. In der Regel ist es so, dass der Partner eines alkoholabhängigen Menschen – ob Mutter oder Vater – als Co-Abhängiger dessen Verhalten deckt.

Es wird als nicht so schlimm dargestellt, es werden Ausreden benutzt, um das Verhalten zu erklären. Die Realität wird nicht gesehen und alles getan, um die Sucht nicht offenbar werden zu lassen. Somit dreht sich im Grunde genommen alles um den suchtkranken Elternteil – dahingegen dreht sich überhaupt nichts um die Kinder.

In diesen Familien spielen Kinder häufig folgende Rollen:

Held, Sündenbock, Träumer, Friedensstifter oder Clown, manchmal auch das „unsichtbare“ brave Kind.  Ganz wichtig ist es, dass man weiß, dass dieses Rollenverhalten bis ins Erwachsenenalter mit übernommen wird und oft große Probleme in Partnerschaften macht. 

Abschließend möchte ich sagen, dass Fasworld e.V. es verstanden hat, sowohl Eltern und Laien als auch Ärzte und Fachkräfte für dieses Thema zu begeistern. Viele wichtige problematische Bereiche im Leben eines Menschen mit FASD wurden erkannt und die entsprechenden Fachleute angesprochen. Einmal „infiziert“ mit dem Virus „Fetales Alkoholsyndrom“, – gelingt es auch meist, diese Menschen in die Arbeit von FASworld einzubinden.

Informationsmaterial, Flyer, Kurzinfo und Broschüren erhalten Sie im Shop – entweder über die Homepage von Fasworld oder bestellen Sie direkt bei Frau Michalowski.

Sehr empfehlenswert sind die beiden Ratgeber zum fetalen Alkoholsyndrom.

Diese beiden Bände  erklären - fachlich fundiert - aber verständlich, wie es zur Schädigung durch Alkohol in der Schwangerschaft kommt, welches die Folgen sind, sowohl körperlich als auch im Verhalten. Absolut lesenswert.

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Inhalt Band 1:
Medizinische Grundlagen des fetalen Alkoholsyndroms -ZNS Funktions- und Verhaltensstörungen - Verhalten bei FASD und wie wird damit umgegangen in Alltag – Schule – Strafrecht - 90 Seiten A4 gebunden
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Kontakt FASworld Deutschland:

FASworld e.V.
Geschäftsstelle
Gisela Michalowski
Hügelweg 4
49809 Lingen
(0591 – 7106700
fasd@fasworld.de
www.fasworld.de

 

Peine, 21.09.2005

Sigrid Reinhardt
Referentin für FASD
Ausführlicher Bericht auf  www.faskinder.de

 

 


 

[1] FASD => Fetal Alcohol Spectrum Disorder – das gesamte Spektrum der Schäden durch Alkohol in der Schwangerschaft

copyright/2005/www.faskinder.de