Folgen

Inhalt:

Das Wichtigste in Kürze
Folgen
Schäden im Vergleich: Drogen, Medikamente, Nikotin, Alkohol
Unterschiedliche Schweregrade:
Hauptsymptome
FAS
Tabelle: Häufigkeit der Veränderungen und Kennzeichen bei Alkoholembryopathie
FAE
Alkoholexposition
FASD Kategorien
Körperliche Missbildungen
ZNS-Störungen
Wahrnehmungsstörungen
Lebensbilder
Was Eltern oft gesagt wird

 

Das Wichtigste in Kürze!

Schäden durch Alkohol in der Schwangerschaft bestehen lebenslang.

Der Schweregrad des Syndroms reicht von geringgradig bis zu schwerst betroffenen Kindern und ist abhängig von ganz verschiedenen Faktoren, welche nicht vorhersehbar sind. Infolgedessen gibt es verschiedene Diagnosen: FAS, FAE, Alkoholexposition.

Um zu verdeutlichen, dass die Diagnose: FAE nicht als 'leichter Fall' zu betrachten ist, wurden in Amerika alle FAS-Diagnosen unter dem Sammelbegriff: FASD  - Fetal Alcohol Spectrum Disorder zusammengefasst.

Alle Organe und Organsysteme können geschädigt werden!

Jährlich werden etwa 3.000 schwerst geschädigte Kinder mit geistiger Behinderung in Deutschland geboren.

Die Zahl der Kinder, die ohne körperliche Fehlbildung, dafür aber mit geistigen Defiziten und Verhaltensstörungen zur Welt kommen wird auf 15.000 bis 20.000 geschätzt!

Auch Nicht-Alkoholikerinnen können ihre Kinder schwer schädigen!

Nur etwa 20 % der Erwachsenen mit FASD können eigenständig leben!

Die Folgen von Alkohol in der Schwangerschaft bestehen lebenslang, es sei denn, es handelt sich um körperliche Veränderungen, welche operativ behandelbar sind. Die Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen haben ihr Leben lang mit besonderen Problemen und Hindernissen zu kämpfen. In den 70er Jahren dachten noch viele Ärzte, dass es eine Nachheilform der "Alkoholembryopathie" gibt. Aber durch Langzeitstudien ist eindeutig belegt, dass die Folgen den Betroffenen lebenslang bleiben.  Durch diese Studien ist auch belegt, dass nur 12 % der Erwachsenen eigenständig leben können.

Bevor ich im Einzelnen zu den Schäden durch Alkohol komme, möchte ich Ihnen eine wichtige Tabelle vorstellen. Im Allgemeinen wird davon ausgegangen, dass Zigaretten und Drogen die Hauptursache für gesundheitliche Schäden beim Kind sind. Dass dies so nicht stimmt belegen eindeutig die Zahlen des National Institut on Drug Abuse (NIDA) .

=> Tabelle: Schäden durch Alkohol, Drogen, Nikotin, Medikamente

Unterschiedliche Schweregrade

Die Folgen für die Betroffenen sind sehr unterschiedlich stark ausgeprägt. Eine Übersicht über die Hauptsymptome gibt Ihnen einen Einblick über das große Ausmaß der Schäden.

Hauptymptome

Symptome der Alkoholembryopathie (nach Spohr 1997)

Minderwuchs und Untergewicht (vor- und nach der Geburt)

 Kleinköpfigkeit

 Geistige  Entwicklungsverzögerung

 Sprach- und Hörstörungen

 Ess- und Schluckstörungen (bei Säuglingen)

 Hyperaktivität/Verhaltensstörungen

 Muskelhypotonie

 Feinmotorische Dysfunktion/Koordinationsstörungen

Typische Gesichtsveränderungen

Auge

klein und schmal, zum Teil verschieden groß nach unten gestellte Lidachsen,

Mongolenfältchen

Ohr

nicht ausgeformt, oft tief angesetzt, schräg stehend, nach hinten gedreht

 Nase

Nasolabialfalten

Stupsnase

 Mund

schmales Oberlippenrot

hoher Gaumen/Gaumenspalte

wenig modellierte Mittelrinne zwischen Nase und Oberlippe

Weitere  Fehlbildungen an:

 Herz- und Kreislaufsystem

 Herzfehler

 Hämangiom

   Harn- und Geschlechtsorganen

 Nierenfehlbildung

 Hypospadie

 Kryptorchismus

 Klitorishypertrophie

 Steißbeingrübchen

 Leistenbruch

 Gliedmaßen  und Skelett

 Verkürzung und Beugung des Kleinfingers

 bleibende Verkrümmung des Kleinfingers

 Verwachsung von Elle und Speiche

 Unterentwicklung der Finger-Endglieder

 Verrenkung der Hüfte

 kleine Zähne

 Trichterbrust

Weitere Einzelheiten können Sie folgender Tabelle entnehmen.

 

FAS  - Das fetale Alkoholsyndrom

 Fetales Alkoholsyndrom (FAS)

Das Kind ist:

 

vor und nach der Geburt zu klein (Wachstumsstörungen, Minderwuchs)

 

hat ZNS-Dysfunktionen

(z.B. neurologische Auffälligkeiten, Entwicklungsverzögerung, Intelligenzmangel

 

Charakteristische Veränderungen an Kopf bzw. Gesicht

 

Kleinköpfigkeit

Schmale Augenlider

Schmales Lippenrot/flache Oberkieferregion /wenig modulierte/flache/fehlende Mittelrinne zwischen Nase und Oberlippe

 

Außerdem muss sicher sein, dass die Mutter Alkohol in der Schwangerschaft getrunken hat.  Nur die Gesamtheit der Symptome formen das Bild, aus dem Fachärzte diese Diagnose stellen können.

Um diese Tabelle mit Leben zu füllen, lesen Sie die Geschichte von Sinja, der Pflegetochter von Ann Gibson, sie verdeutlicht mehr als alle Aufzählungen, was es bedeutet, mit FAS geboren zu werden.

FAE

Die Diagnose: FAE - Fetale Alkoholeffekte wird seltener gestellt. Oft ist der IQ-Wert normal hoch, es bestehen in der Regel keine körperlichen Defekte. An Menschen mit FAE werden häufig die gleichen Anforderungen gestellt wie an gesunde Menschen. Diese Leistungen können sie aber nicht im gleichen Mass erbringen.

Durch ihre Naivität und Beeinflussbarkeit, die Spontaneität und Nichterkennen von Konsequenzen bringen sich Menschen mit FAE oft in Situationen, die sie allein nur schwer handhaben können. Von ihnen wird aber normales Verhalten verlangt. Prof. Spohr sagte dazu auf einem Symposium in Berlin:

„Wichtig ist, dass sich Patienten mit  Fetalen Alkoholeffekten gegenüber dem Fetalen Alkoholsyndromen oft noch ungünstiger entwickeln, weil die Syndrome diagnostiziert werden und die Effekte nicht.“

 

Alkoholexposition

Prof. Spohr hat als dritte Kategorie die Intrauterine Alkoholexposition eingeführt.

Die Diagnose der  Intrauterinen Alkoholexposition wird von Prof. Spohr dann gestellt, wenn

die Mutter alkoholkrank war, aber :

„das Kind weitgehend normal geboren wird, einen normal großen Kopf, ein normales Geburtsgewicht und auch später keine Mikrozephalie entwickelt, dafür aber vielleicht in der Schule etwas schlecht ist, es ist ein bisschen klein und hibbelig. Ich denke, dass jedes Kind mit einer chronisch alkoholkranken Mutter eine intrauterine Alkohol-Schädigung aufweist, erkennbar oft nur durch ein gestörtes Verhalten bei Problemen.“

Das  bedeutet, dass wir nunmehr unterscheiden müssen zwischen:

·         Fetalem Alkoholsyndrom

·         Fetalen Alkoholeffekten

·         Intrauteriner Alkoholexposition.

„Wichtig ist, dass sich Patienten mit  Fetalen Alkoholeffekten gegenüber den Fetalen Alkoholsyndromen oft noch ungünstiger entwickeln, weil die Syndrome diagnostiziert werden und die Effekte nicht.“

FASD Kategorien in den USA

FAS 1

Gesichtsdysmorphie:

kleine Augenöffnungen

flache/dünne Oberlippe

 

flaches Mittelgesicht

Wachstumsstörungen:

niedriges prä- und postnatales Gewicht, Gewichtsverlust, der mit unzureichender Ernährung nichts zu tun hat

schlechtes Größe/Gewicht-Verhältnis

ZNS-Auffälligkeiten (1 von nachfolgenden Punkte muss vorhanden sein)

Kleiner Kopf

Hirnanomalien

Schlechte Feinmotorik (Augen/Hand-Koordination)

Hörprobleme, die ihre Ursache nicht in Krankheit oder Unfall haben

auffälliger Gang

gesicherter mütterlicher Alkoholkonsum

FAS 2

Diagnose ohne gesicherten Alkoholkonsum, wo aber ALLE Merkmale vorhanden sind, die für eine FAS 1-Diagnose benötigt werden.

PFAS

(wird bei uns FAE genannt) Partial Fetal Alcohol Syndrome

·         Gesicherter Alkoholkonsum der Mutter

·         teilweise Gesichtsdysmorphie (nicht alle müssen vorhanden sein und auch nicht so ausgeprägt)

·         1 von 3 von folgenden:

·         Wachstumsstörungen:

o        niedriges prä- und postnatales Gewicht,

o        Gewichtsverlust, der mit unzureichender Ernährung nichts zu tun hat

o        schlechtes Größe/Gewichts-Verhältnis

·         1 der folgenden ZNS-Auffälligkeiten:

o        Kleiner Kopf

o        Hirnanomalien (beim MRI z.B.)

o        Schlechte Feinmotorik (Augen/Hand-Koordination)

o        Hörprobleme, die nicht mit Krankheit oder Unfall zu tun haben

o        auffälliger Gang

Ein Zusammenschluss verschiedener Verhaltensauffälligkeiten, die nicht altersgerecht oder milieubedingt sind, unter anderem:

·         Schlechte Leistungen in der Schule

·         Defizite im Sprachbereich (Aussage und Verständnis)

·         Schlechte Leistungen in Mathe

·         Schlechtes abstraktes Denken (Mathe/Zeit/Geld)

·         Schlechte Impulsivitätskontrolle

·         Schlechtes Sozialverhalten

·         Probleme in Gedächtnis, Konzentration und im Urteilsbereich

ARBD

(Alcohol related Birth Defects)

·         Körperliche Probleme mit :

o        Herz

o        Skelett

o        Nieren

o        Augen

o        Ohren

·         Gesicherter Alkoholkonsum

ARND

(Alcohol related neurodevelopment Disorder)

·         Gesicherter Alkoholkonsum

·         Wenn 1 oder beide folgenden vorhanden sind:

o        ZNS-Auffälligkeiten:

§         Mindestens 1 von folgenden:

§         Kleiner Kopf

§         Hirnanomalien (beim MRI z.B.)

§         Schlechte Feinmotorik (Augen/Hand-Koordination)

·         Hörprobleme, die nicht mit Krankheit oder Unfall zu tun haben

·         auffälliger Gang

und/oder:

·         Ein Zusammenschluss verschiedener Verhaltensauffälligkeiten, die nicht altersgerecht oder milieubedingt sind, unter anderem:

o        Schlechte Leistungen in der Schule

o        Defizite im Sprachbereich (Aussage und Verständnis)

o        Schlechte Leistungen in Mathe

o        Schlechtes abstraktes Denken (Mathe/Zeit/Geld)

o        Schlechte Impulsivitätskontrolle

o        Schlechtes Sozialverhalten

o        Probleme in Gedächtnis, Konzentration und im Urteilsbereich

Der "Institute of Medicine of the United States" weist ausdrücklich darauf hin, dass eine PFAS (hier FAE)-Diagnose AUF KEINEN FALL ALS "LEICHTERE" FORM DES ALKOHOL-SCHADENS ANZUSEHEN IST!!  

ZNS-Störungen

Es entstehen neurologische Störungen wie z.B.:

Entwicklungsverzögerung

Sprach- und Hörstörungen

Ess- und Schluckstörungen (bei Säuglingen und Kindern bis zu 10 Jahren)

Schmerzunempfindlichkeit aber auch überempfindliche Reaktionen auf feine Berührungen.

Epilepsie

Muskelhypotonie

Feinmotorische Dysfunktion

Koordinationsstörungen

Mangelndes Verständnis für logische Zusammenhänge, Probleme bei Mathematik, Schätzen von Zahlen, dem Erkennen der Uhrzeit und dem Umgang mit Geld.

Konzentrationsschwäche

Lernschwäche

Geistige Retardierung bis geistige Behinderung

Verhaltensstörungen z.B.

Hyperaktivität/

Aggressivität

gestörtes Sozialverhalten

und vieles mehr! 

Wahrnehmungsstörungen

"Gesunde" und Menschen mit FASD wie unterscheiden sie sich?

Menschen mit FASD zeigen verschiedene Begabungen und Defizite, die sehr komplex sein können. Sie brauchen in der Regel viel mehr Zeit, um für´s Leben zu reifen als andere Menschen und auch dies kann unter den Betroffenen sehr unterschiedlich sein.  

Folgendes Beispiel soll einen Hinweis geben, wo die Beeinträchtigung der Reife durch andere Begabungen versteckt sein könnte,   z.B. emotionale Unreife könnte mit sehr guter Sprachbegabung   überspielt werden.  

Probleme entstehen, wenn von Menschen mit FASD altersgerechtes Verhalten erwartet wird.  

Fragen wie "Warum benimmst Du Dich so?" oder "Kannst Du Dich nicht so wie die anderen Kinder in Deinem Alter benehmen?" bringen Konflikte mit sich und frustrieren weil die Unreife nicht erkannt worden ist.  

Um solche Frustration zu vermeiden, sollte man IMMER daran denken, dass die Kinder in ihrem Reifegrad um einige Jahre zurück sind und Verhaltensstörungen und Auffälligkeiten auch im Erwachsenenalter bestehen bleiben.   

Zu erwartendes Verhalten bei FASD

Tatsächliches Alter: - 18 Jahre

(es wird der Einfachheit halber die männliche Form verwendet)

 

Verständnis/ Seelische Reife     =>  wie ein  6-jähriger

Soziale Fähigkeiten                   =>  wie ein  7-jähriger

Verständnis für Zeit/Geld/Mathe =>  wie ein  8-jähriger

Fähigkeiten fürs tägliche Leben  =>  wie ein 11-jähriger  

Fähigkeit beim Lesen                =>  wie ein 16-jähriger

Körperliche Reife                       =>  wie ein 18-jähriger

Sprachbegabung                        =>  wie ein 20-jähriger

 

Allmählich zeigt sich langsames Aufholen beim jungen Erwachsenen mit FASD. Ein realistisches Alter für das selbständige Leben könnten 25-30 Jahre sein, statt der "normalen" 18. Fragen Sie sich selber, welche Erwartungen Sie von einem 10-jährigen haben werden, wenn Sie mit einem 16-jährigen  mit FASD konfrontiert werden.  

FASD in der Jugend und beim Erwachsenen 

Prof. Dr. med. Spohr, DRK-Klinik Berlin sagte:

„Das unselbständige Leben der jungen Erwachsenen ist für mich eigentlich das Dramatischste. Obwohl wir diese Kinder seit 20 Jahren kennen, von allen wissen, wie gut sie gefördert sind, haben sie große Probleme!“

Eine Studie in den USA ergab, dass 80 % von den jungen Erwachsenen mit FASD und denen, die über 21 Jahre waren, noch weitere Unterstützung in der Lebensführung brauchten, d.h. sie waren nicht fähig, selbständig zu leben.

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