Dr. Ann Streissguth (1997) stellte in ihren mehr als 20jährigen Feldstudien sieben folgende Mythen rund um FASD fest: 

Es gibt einige weit verbreitete  Missverständnisse, die sich nachteilig auf das Verständnis und die angemessenen nötigen Reaktionen der komplizierten Lebensumstände von Menschen mit FASD auswirken. Bevor Menschen den Betroffenen  effektiv helfen können, müssen sie die Natur ihrer Behinderung erkennen und verstehen. Die folgenden sieben Statements werden häufig als wahr angenommen und sind aber im Grunde genommen, landläufige Missverständnisse.

 

Mythos 1!

Menschen mit FASD haben immer eine mentale Retardierung .

Obwohl es wahr ist, dass FASD die Ursache vorgeburtlicher Gehirnschäden und jede Person mit FASD spezifische, individuelle kognitive Stärken und Schwächen hat, haben nicht alle Personen mit FASD eine geistige Zurückgebliebenheit. Z.B. in einer Studie (Streissguth, Barr, Kogan & Bookstein, 1996) fand sich, nur bei 25 % der 178 Personen mit FAS (Fetales Alkoholsyndrom) als „Mental retardiert“ klassifiziert wurden bei einem IQ von unter 70.

Es ist Fakt, dass es für eine Person mit FASD möglich ist, einen normalen IQ zu haben.  FASD Diagnosezentren, wie zum Beispiel die an der Medizinischen Hochschule der Universität Washington, haben Patienten mit einem breiten Spektrum an IQ-Punkten. Nur die ganz schwer betroffenen Kinder – solche mit deutlichem Mikrocephalus  und anderen physischen Missbildungen sind einfach zu entdecken bei der Geburt.

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Mythos 2!

Die Verhaltensprobleme bei FASD sind das Resultat von schlechter Erziehung und/oder Umfeld..

Weil Menschen mit FASD mit einem Gehirnschaden geboren wurden, können sie Informationen nicht in der gleichen Art und Weise verarbeiten, wie die meisten Menschen und verhalten sich nicht in der Art und Weise wie andere dies von ihnen erwarten. Dieser Gehirnschaden sabotiert die beste Umgebung und jede Hilfe bei der Bewältigung der Verhaltensauffälligkeiten und ist dadurch eine große Herausforderung für die Elternschaft und Erziehung.

Eltern und Betreuer brauchen Hilfe und Unterstützung, keine Kritik. Natürlich hilft eine liebevolle und verständnisvolle Umgebung dem Kind mit FASD. Aber sein Nichtvorhandensein ist nicht die Ursache der Behinderung.

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Mythos 3!

Das Eingeständnis, dass Kinder mit FASD ein geschädigtes Gehirn haben, bedeutet, dass die Gesellschaft sie aufgegeben hat.

Manche Leute glauben, dass die Anerkennung des Gehirnschadens, welche FASD begleitet, die Menschen als hoffnungslos und ohne Therapiemöglichkeiten einstuft. Dennoch gibt die Gesellschaft Millionen aus für Entwicklungs- und Fördermöglichkeiten für Kinder mit sichtbaren Geburtsdefekten und für Menschen  mit nachhaltigen Schäden am Gehirn aufgrund ersichtlicher Gründe z.B. Autounfall.

Seit 1997 wurde aber keine Forschung zum Verständnis und Verbesserung der spezifischen neuropsychologischen und kognitiven Behinderungen, welche mit FASD zusammen hängen durchgeführt. Diese Menschen sind in keinster Weise hoffnungslos, aber ihre Bedürfnisse  werden traurigerweise bei der Vergabe der Fördermittel übersehen.

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Mythos 4!

FASD wächst sich mit der Zeit aus!

FASD dauert ein Leben lang an, obwohl seine Auswirkungen und die damit verbundenen Komplikationen mit der Zeit und zunehmendem Alter variieren. Kinder mit einer Schädigung des Gehirns (einschließlich der Folgen bei FASD) benötigten normalerweise einer längere Periode geschützten Lebens, und viele brauchen mehr als normal ein Hilfssystem um ihren besten Level der Anpassung an die Gesellschaft zu erreichen.

Das Verständnis dafür kann Familien helfen, effektiv eine strukturierte Übergangszeit zwischen Schule und Arbeit zu planen und kann auch helfen, ihren Kindern mit FASD die Erwartungshaltung zu ersparen, dass sie mit 18 Jahren unabhängig sein müssen, oder dass es peinlich ist, um Hilfe zu bitten.

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Mythos 5!

Diagnostik bei Kindern mit FASD behindert ihre Entwicklung!

Diagnose ist die Kunst  der Erkennung von Krankheiten durch seine Symptome. In der Praxis ist es eine Methode, Menschen in einer Gruppe zu erfassen, welche ähnliche oder gleiche  gemeinsame Charakteristika haben und dadurch die Möglichkeit zu erreichen, dass andere wie sie, identifiziert werden können, die Ursache kann identifiziert werden und Hilfen bzw. Therapien können  gefunden bzw. angeboten werden. Das Problem ist nicht die Diagnose, sondern vorhandene Mängel an Wissen, wie die Krankheit behandelt werden muss.

Eine akkurate Diagnose behindert nicht die Entwicklung in irgendeiner Art und Weise, wie auch immer; es ändert nur unrealistische Erwartungen. Die meisten Menschen, welche diagnostiziert sind und ihre Familien, empfinden ein Gefühl der Erleichterung.

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Mythos 6!

Es ist sinnlos FASD zu diagnostizierten, weil es keinen „wirklichen“ Behandlungsansatz dafür gibt.

Diese Haltung  gibt es nicht bei unheilbaren Krankheiten (z.B. Kindlicher Autismus). Warum soll es ausgerechnet nur für FASD gelten? Einige Familien sind in einer besseren Position, ein Kind zu erziehen, wenn die Mitglieder über die Diagnose des Kindes bescheid wissen. Wenn ein Mensch mit FASD diagnostiziert ist, können  die Familienmitglieder und Sozialarbeiter ihre Ansätze und Ziele zur Entwicklung und Erziehung anpassen um dafür zu bewirken dass das Kind sein persönliches Potential auch erreicht.

Eine Diagnose hilft jedem, das Verhalten zu verstehen, welches ansonsten schleierhaft ist und es hilft Familien, dieses Verhalten anderen zu erklären und auch entsprechend selber angemessen zu reagieren. Eine Diagnose hilft Familien, ein Netzwerk der Hilfe mit anderen Menschen mit Kenntnissen zu FASD aufzubauen. Eltern und die Betroffenen selber brauchen die diagnostische Informationen, um sich vernünftig zu verhalten und realistisch zu reagieren. Hinzu kommt dass, wenn keine Behandlung bekannt ist, dann ist das Wissen der Menschen um diese Diagnose die Motivation, die Entwicklung angemessener Behandlungen und Hilfen.

Diagnostik macht die Probleme sichtbar und erfordert Lösungen.

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Mythos 7!

Menschen mit FASD sind unmotiviert und gefühllos, vergessen immer Verabredungen oder agieren in einer Art und Weise, dass die Gesellschaft sie für verantwortungslos und fehl am Platz hält.

Menschen mit FASD sind normalerweise ungeheuer sorgfältig darauf Bedacht, anderen zu gefallen und sie versuchen verzweifelt, anerkannt zu werden, aber ihre grundlegenden hirnorganisch bedingten Probleme  mit dem Gedächtnis, mit Zerstreutheit, der Informationsverarbeitung und Überforderung durch Sinneseindrücke arbeiten ihrem Bestreben entgegen. Sie haben schlicht und ergreifend Schwierigkeiten, zu verstehen, was gemeint ist und wechselseitige Beziehungen einer komplexen Welt, welche ihr tägliches Leben verkompliziert - zu begreifen.  

Hinzu kommt die wiederholte Erfahrung, die Erwartungen anderer nicht erfüllt zu haben. Dies kann einen allgemeinen Widerwillen gegen Herausforderungen erzeugen, gerade bei jenen, welch die besten Absichten haben. 

Etliche Menschen mit FASD lernen jetzt Strategien und Techniken um mit diesen Problemen umgehen zu können.

 

/2005/www.faskinder.de Adaptiert von Ann Streissguth